Đáng lẽ
cộng đồng người Việt chúng ta phải biết được chuyện này sớm hơn. Hôm thứ Sáu tuần
trước, Thời Báo nhận được điện thoại của một phụ nữ nói tiếng
Anh, từ Kingston, Ontario.
Bà tên
là Johanne. Bà kể cho chúng tôi chuyện về bé gái, hai đứa con gái của bà. Và dưới
đây là câu chuyện mà chúng tôi phải vội vã kể ngay cho bạn. Câu chuyện về hai
bé gái sinh đôi may mắn. Xin bạn đọc tiếp để biết tại sao chúng tôi gọi các
cháu là hai bé gái may mắn.
Chúng
là hai bé gái sinh đôi lên bốn tuổi. Tên của hai cháu là Bình và Phước. Rõ ràng
chỉ có người Việt Nam mới có cái tên như thế. Nhưng các cháu hiện đang ở
Kingston, Ontario, và đang nằm trong danh sách của những người chờ được thay
gan. Nằm đó đã hơn ba tháng, chính xác là từ tháng 9 năm 2014 đến nay. Theo thống
kê, bốn mươi phần trăm những người chờ thay gan chết trong thời gian chờ đợi.
Iris Bình Wagner và
Sage Phước Wagner
Nói cho
chính xác, tên đầy đủ của hai cháu bây giờ là Iris Bình Wagner và Sage Phước
Wagner. Các cháu là công dân Canada từ ngày 7 tháng 12 năm 2012 sau khi được
ông bà Michael và Johanne Wagner nhận làm con nuôi.
Bạn
cũng cần biết thêm Johanne và Michael đã biết trước rằng cặp sinh đôi này, được
đưa vào viện mồ côi sau khi bị người mẹ mà người ta cho là sinh sống ở Bình Phước
bỏ rơi, không phải là hai trẻ bình thường.
Bà
Johanne Wagner kể, “Chúng tôi được biết về hai bé gái sanh đôi này hồi
tháng Giêng năm 2012 qua bản tin của cơ quan con nuôi của chúng tôi. Hai
bé gái rất cần sự chăm sóc y tế. Chẩn đoán có thể: bệnh hoàng đảm (vàng da) có
thể do nguyên nhân biliary atresia (tắc ống mật) hoặc Hội chứng Alagille, cả
hai đều có khả năng cần cấy gan cho hai cháu. Một lời mời gọi chúng tôi. Chúng
tôi nghe trong tim dội lên tiếng gọi: Này Jo và Mike, chúng con cần sự giúp đỡ,
tình yêu, hãy đến đón chúng con! Bọn trẻ nhà chúng tôi cũng nhao nhao: HÃY ĐI
đón các em đi Bố Mẹ, bọn con muốn các em trở thành người trong gia đình
chúng ta!”
Bình & Phước lúc 18 tháng tuổi
(Xem hình nơi trang chính : http://www.vietthuc.org/nhung-tam-long-vang/)
Luật lệ
không cho phép nhận thêm con nuôi trước khi lần xin trước chưa đủ 18 tháng –
nhà Wagner vừa mới nhận cháu Aidan Toàn, cũng từ Việt Nam, cách đó không lâu,
ông bà Wagner đã phải mất rất nhiều công sức, gõ biết bao nhiêu cửa, để được
phép đến Việt Nam đón Bình và Phước hồi tháng 11 năm 2012.
Họ đến
Trung tâm bảo trợ ở Sài Gòn đón hai bé gái sinh đôi, để thấy các cháu, dù đã 18
tháng, chỉ nặng mỗi đứa đúng 9 pounds. Johanne Wagner nói trông hai đứa bé “như
hai bộ xương”, suy dinh dưỡng và những dấu hiệu của chứng rối loạn gene di truyền
đã bắt đầu xuất hiện.
Hội chứng
Alagille là một bệnh di truyền ảnh hưởng đến gan, tim, thận và các hệ thống
khác của cơ thể.
Trong
trường hợp của Bình và Phước, nay đã hơn ba tuổi, bệnh đã tấn công vào gan của
các cháu và gây ra những bất thường trong các ống dẫn mật từ gan đến túi mật và
ruột non. Kết quả là mật tích tụ lại trong gan khiến gan không còn làm việc
đúng cách để loại bỏ các chất thải ra khỏi máu.
Bà
Johanne chia sẻ, “Khi ra khỏi cô nhi viện hôm đó chúng tôi đi mua ngay hai
cái hũ đựng tro, bởi vì chúng tôi nghĩ rằng sẽ phải đến lúc chăm sóc cuối đời
cho các cháu, chúng sẽ không sống nổi.”
Việc
làm và suy nghĩ đó không phải là bi quan mà chỉ là thực tế. Họ vẫn lạc quan tin
tưởng rằng với sự chăm sóc của hệ thống y tế hàng đầu thế giới ở Canada mà họ sẽ
giúp cho hai đứa bé, hai đứa con gái của họ, có cơ hội để lớn lên, hay ít ra là
sống thêm, nhiều hơn gấp bội, so với ở Việt Nam.
Mẹ
và Y Tá
Gia
đình Wagner không biết rằng họ đã nhận nuôi một cặp sinh ba chứ không phải một
cặp sinh đôi. Đứa thứ ba tên là “Hội chứng Alagille”! Ai đã từng sinh đôi, hay
nuôi trẻ sinh đôi, đều biết công việc này bận bịu đến thế nào. Với trường hợp của
hai cháu Bình, Phước và …Alagille, mỗi tháng, nhà Wagner phải đưa hai cháu đến
bệnh viện hay bác sĩ 5, 6 lần: chuyên gia tiêu hóa, nhi khoa, huyết học, nhãn
khoa, tim mạch, phẫu thuật. Mỗi tuần, họ lại phải đón một y tá và một chuyên
viên dinh dưỡng. Họ cũng cần đến một dược phòng có đủ những thứ thuốc cần thiết
cho cả hai đứa trẻ. Hằng ngày, bà Wagner phải sửa soạn từ 15 đến 20 ống tiêm
vào buổi sáng, và 19 ống nữa vào buổi chiều. Rồi lại còn chuyện cho ăn bằng ống
– lúc đầu là đường qua mũi, sau là đường ở bụng…. Mội đứa cần được cho ăn ba bữa
một ngày.
Về đến
Canada, gia đình Wagner đã phải thường trú ở Bệnh viện Kingston trong 5 tuần lễ
để làm các xét nghiệm và điều trị cho hai đứa bé.
Bệnh viện
Kingston General Hospital và các bác sĩ ở Canada đã tạo ra được phép mầu. Hai
cái bình đựng tro cho đến giờ vẫn chưa cần đến.
Cặp song sinh lúc được cho ăn qua đường mũi. Hai
cháu lớn lên thấy rõ! Tháng 2, 2013
(Xem hình nơi trang chính : http://www.vietthuc.org/nhung-tam-long-vang/)
Tuy
nhiên, có thể chúng sẽ được sử dụng trong một ngày rất gần đây. Cuộc chiến đấu
của Bình và Phước chống Hội chứng Alagille không cân sức. Bệnh này không cho cơ
thể các cháu hấp thụ chất dinh dưỡng từ thực phẩm.
Lên 2 tuổi, hè 2013, sau khi được đặt ống cho ăn bằng
đường bụng
(Xem
hình nơi trang chính : http://www.vietthuc.org/nhung-tam-long-vang/)
Hiện
nay hai cháu đã được gắn ống dẫn chất dinh dưỡng vào hệ thống tiêu hóa, và hằng
đêm, khi đi ngủ, chúng được nối vào một cái máy đưa dưỡng chất đến nuôi cơ thể
các cháu.
Biện
pháp này không thể tiếp tục mãi mãi. Tuổi càng lớn, bệnh của các cháu càng nặng
thêm. Hy vọng duy nhất của hai cháu là được cấy ghép gan. Chúng cần nhận gan từ
hai người tương hợp.Giải pháp nhanh nhất là có hai người vừa qua đời tặng lại
gan của họ. Chuyện này hầu như không tưởng.Và người ta nghĩ đến việc tìm người
tự nguyện hiến một phần gan của mình để cứu các cháu.Gia đình Wagner đã lên tiếng
kêu gọi người hảo tâm hiến tặng một phần gan của họ. Họ đã lập ra trang
facebook “Liver Transplants for our Vietnamese Twin Girls” để cung cấp thông
tin và thiết tha kêu gọi người có lòng đi khám sàng lọc xem có đủ điều kiện để
cho gan hay không.Địa chỉ trang Facebook đó là: https://www.facebook…10168456?ref=hl
Thêm
Một Củ Khoai Trong Nồi
Đây là
điều mà người viết đã cố ý để đến sau cùng mới kể với bạn. Nhà Wagner không phải
là một gia đình điển hình ở Canada. Họ đã có 7 người con trước khi họ quyết định
xin hai cháu Bình bà Phước về nuôi. Năm đứa con ruột và hai đứa con nuôi, tất cả
là 4 gái, 3 trai. Ông Michael Wagner là một quân nhân thuộc Quân lực Canada, đã
từng 6 lần được điều động sang phục vụ ở Afghanistan. Bà Johanne từng là một cô
giáo. Bà quyết định ở nhà nuôi con sau khi số trẻ trong nhà tăng lên 5 đứa.
Hãy
nghe Johanne kể về gia đình của bà, “Nhà tôi và tôi có 9 đứa con xinh đẹp.
Chín kỳ quan, chín món quà của Cuộc Đời. Một sự pha trộn tuyệt diệu của các đứa
bé ra đời từ thân thể, từ linh hồn và từ trái tim. Chúng tôi được ơn phúc
qua năm lần sinh nở, và rồi đến phép lạ của việc nhận con nuôi quốc tế từ Việt
Nam. Trong chúng ta có một số người chọn những con đường khác với số đông.
Chín đứa trẻ có nhiều lắm không? Chúng tôi có coi gia đình mình là một gia đình
lớn hay không? Không. Thêm một đứa con chỉ là thêm một củ khoai trong nồi.”
Hãy trở
lại với chuyện của hai bé gái sinh đôi may mắn. Hai cháu đến với gia đình
Wagner khi họ đã có hai trẻ trai, con nuôi nhận từ Việt Nam. Hai
cháu cũng không phải là hai trẻ bệnh hoạn đầu tiên mà Johanne và Michaele
Wagnet đã nhận. Trước hai cháu, họ đã nhận Toàn, một cậu bé – cũng từ Việt
Nam, được xác định là mắc hội chứng Noonan.
Người
viết đã hỏi bà Johanne, câu hỏi mà chúng tôi tin chắc là chính các bạn cũng
đang muốn hỏi, “Tại sao ông bà lại muốn nhận con nuôi khi đã có đến 5 đứa con
do mình đẻ ra?”
Dưới
đây là câu trả lời của người phụ nữ đặc biệt này:
“Đây
là câu chúng tôi thường xuyên bị hỏi… Và thường thì chúng tôi trả lời
“Tại sao lại không?” Trước nay, chúng tôi đã luôn luôn tin rằng chúng
tôi sẽ biết đến lúc nào thì ngưng không có thêm con nữa. Sau 5 đứa con ruột,
chúng tôi vẫn chưa cảm thấy gia đình mình đã đầy đủ.
Quanh cái bàn lớn của chúng tôi vẫn còn thừa ghế. Tại sao lại nhận con
nuôi? Đó chỉ là sự liên tục tự nhiên đối với chúng tôi, một điều mà
Cuộc Đời đã sắp sẵn cho chúng tôi.
Tại sao lại là các trẻ có nhu cầu đặc biệt? Một lần nữa, đây là những gì Cuộc Đời đã sắp đặt cho chúng tôi. Khi tôi mang thai 5 đứa con đầu, chúng tôi không bao giờ đi làm thử nghiệm để xem em bé có khỏe mạnh hay không, chúng tôi chỉ sẵn sàng để chào đón một em bé, thế thôi. Đôi khi cuộc sống thử thách chúng ta bằng một cách kỳ lạ, nhưng luôn luôn chúng ta có cách để đối phó với những thử thách đó. Cháu Toàn bị hội chứng Noonan, và nhiều người từ chối không nhận cháu trước chúng tôi.
Chính
cháu đã chọn chúng tôi, và chúng tôi đã thực sự may mắn có được chú
bé đặc biệt này cho mình. Với cặp bé gái song sinh, chuyện cũng như thế:
chúng tôi có mặt trên cõi đời này để trở thành cha mẹ của các cháu, và các cháu
đã chờ đợi để được chúng tôi đến đón. Chúng tôi đã mất
đến 10 tháng trời để rồi mới có thể ôm các cháu trong vòng tay của chúng tôi.
Trong thời gian đó, mỗi buổi sáng khi thức dậy tôi đều băn khoăn lo lắng sức khỏe
của chúng sẽ tồi tệ hơn. Từ đó đến nay là cả một hành trình dài
và khó khăn, nhưng
chúng tôi chưa hề có bất kỳ hối tiếc nào về việc đón nhận các cháu.
Các cháu đã dạy chúng tôi biết mở rộng lòng và biết yêu thương. Các cháu khác trong
gia đình chúng tôi đã chào đón hai cháu với trái tim và vòng tay rộng
mở, và chưa bao giờ chúng tôi nghe thấy chúng nó phân bì rằng cặp
song sinh được chúng tôi chăm lo cho nhiều hơn. Các cháu chỉ yêu
thương hai đứa em gái mới. Chúng tôi may mắn có 9 đứa con tuyệt vời, với một gia
đình cầu vồng tuyệt vời.”
Bạn
thân mến:
Cái mà
gia đình Wagner đang cầu xin cho hai bé gái của họ quá lớn, lớn đến mức vô giá.
Nhưng họ chỉ đang làm điều mà những người cha, người mẹ nào cũng sẽ làm cho con
của mình, điều mà tự họ không thể làm được. Hai bé gái là trẻ gốc Việt,
ông bà Wagner đã làm phần của họ, còn phần của chúng ta? Nếu bạn không đủ điều
kiện để giúp họ, xin giúp bằng cách dễ nhất, đó là xin loan truyền thông tin
này thật rộng rãi.
Thời
Báo
--------------------------
January
27, 2015
Trong ấn
bản phát hành ngày 16/01, Thời Báo đã tường thuật lại chuyện của hai bé gái
sinh đôi lên bốn tuổi, tên Bình và Phước, hiện cư ngụ ở Kingston, Ontario, và từ
tháng 09 năm 2014, đã được niêm yết tên trong danh sách những bệnh nhân chờ được
thay gan.
Tên đầy
đủ của hai cháu là Iris Bình Wagner và Sage Phước Wagner, chính thức là công
dân Canada từ ngày 07 tháng 12 năm 2012, sau khi được ông bà Michael và Johanne
Wagner nhận làm con nuôi.
Ông
Michael Wagner cùng vợ là bà Johanne, dù đã có 5 con ruột nhưng vẫn bảo lãnh
hai chị em Bình và Phước làm con nuôi từ một trại trẻ mồ côi ở Việt Nam lúc hai
em mới 18 tháng tuổi, sau khi chứng kiến tình trạng suy dinh dưỡng của hai em
lúc bấy giờ, chỉ cân nặng khoảng 4 kí lô.
Bình và
Phước đều bị hội chứng Alagille, một rối loạn di truyền ảnh hưởng đến gan, tim
và các cơ quan nội tạng khác trong cơ thể. Hoạt động chức năng gan của cả hai
chị em đều giảm và có nguy cơ ngừng hẳn. Nếu được giải phẫu thuật ghép gan, hai
chị em sẽ có khả năng được cứu sống.
Ông
Wagner được các bác sĩ cho biết gan của ông phù hợp để cấy ghép cho hai cô con
gái sinh đôi, nhưng ông chỉ có thể hiến gan cho một trong hai cô bé. Với mong
muốn cứu sống cả hai chị em, gia đình Wagner đang tích cực tìm kiếm thêm một
người tình nguyện có nội tạng thích hợp, sẵn lòng hiến cho hai em. Hai vợ chồng
đã lập ra một trang Facebook để tìm người tình nguyện và kêu gọi công chúng
giúp đỡ.
Một
nhóm các chuyên viên giải phẫu thuộc Bệnh viện Đa khoa Toronto sẽ quyết định em
nào sẽ được cấy ghép. Bác sĩ Binita Kamath, phụ trách chăm sóc hai chị em Bình
và Phước, cho biết, kết luận cuối cùng sẽ dựa trên các dữ kiện khách quan về
tình trạng sức khỏe của hai em.
Bà
Wagner cho biết vợ chồng bà không thể chịu được “gánh nặng của việc ra quyết định”,
một quyết định không có cha mẹ hoặc chuyên viên y tế nào muốn thực hiện.
Bà cũng
nói thêm rằng ca phẫu thuật sẽ diễn ra trong hai tuần nữa, nhưng tới nay gia
đình vẫn chưa tìm được người hiến tặng thứ hai. Những vấn đề khó khăn về sức khỏe
của Bình và Phước chưa bao giờ khiến bà Wagner hối hận. Bà nói: “Chúng tôi đã nhìn lại, và chúng tôi không hối
tiếc. Chúng tôi vẫn sẽ chọn con đường này một lần nữa. Hai cô bé đã dạy cho
chúng tôi cách sống cởi mở, dạy các con tôi cách sống chia sẻ”.
Hai ông
bà Michael và Johanne Wagner vẫn hy vọng sẽ tìm được một người có tấm lòng nhân
đạo, hiến gan để hai em có thể được cùng cấy ghép vào đầu tháng 02.
Điều kiện
để có thể hiến gan: Trong hạn tuổi từ 18 đến 60, có sức khỏe tổng quát tốt, có
máu loại A hoặc O, hiện có chỉ số cơ thể (BMI) dưới 35 và không quá 32 vào ngày
cắt ghép gan.
Nếu bạn
đọc hội đủ điều kiện nói trên và tình nguyện tặng một phần gan vì sự sống còn của
hai em Bình và Phước, xin liên lạc với Bệnh viện Đa khoa Toronto: (416)
340-4800, ext. 6581.
(xem
thêm chi tiết: http://onemorepotatointhepot.blogspot.ca/
hay https://www.facebook.com/pages/Liver-Transplants-for-our-Vietnamese-Twin-Girls/1401239010168456)
No comments:
Post a Comment